La Giornata Mondiale sull’autismo deve servire a sensibilizzare dunque promuovere la ricerca scientifica, infondere solidarietà nei confronti dei caregiver familiari e del gruppo di lavoro che ruota attorno al soggetto con disturbo. Questa mattina ho notato come mamma tanta solidarietà da parte della scuola e delle mamme. Il mio grazie è d’obbligo. Spiacevole e inopportuno il taglia erba che ha nascosto le vocine dei bambini e turbato e messo in agitazione Loris. Ecco il punto, la conoscenza di questa sindrome. Gli autistici non amano la confusione, in loro si crea uno stato di disagio immane e i rumori amplificati li ‘accecano’. Possiamo fare meglio. Far conoscere significa organizzare incontri tematici. Tante mamme mi telefonano, mi chiedono consiglio su come aprire gli occhi alla loro amica cui vedono il figlio ‘buffo’ che ‘fa come Loris’. Sapete cosa rispondo? “Non cercare di aprirle gli occhi, non lo farà, restale vicina come amica perché ne avrà tanto bisogno”. Care mamme, i primi medici dei nostri figli siamo noi. Questo è il mio messaggio per una diagnosi precoce! L’autismo ha diverse forme, non è facile la diagnosi. Vi assicuro che vi è anche un Terzo autistico, completamente diverso sia da Loris che da Alessandro. I medici iniziano con diagnosi del tipo: Disturbo pervasivo dello sviluppo, disturbo dello spettro autistico, etc.
Alle Istituzioni, agli esperti del settore l’arduo compito di far capire che un bambino troppo vivace non è solo vivace; un bambino che mette in ordine in modo compulsivo non è ordinato; un bambino che ama strofinarsi con panni setosi e lisci non è coccolone; un bambino che annusa non è carino; un bambino che ha attenzione morbosa per degli oggetti non gli è semplicemente affezionato; se verbale non vuol dire che non sia autistico! Care mamme aprite gli occhi, l’autismo ha diverse forme, solo una visita neuropsichiatrica infantile potrà col tempo diagnosticarvelo. Ben vengano manifestazioni, fiaccolate, questo per me è tantissimo, ma IO VOGLIO l’aiuto per le mamme che non sanno e hanno paura di vedere, questo si può fare solo con personale qualificato. Un microfono per un dibattito non sarebbe male. Resto a disposizione per la prossima manifestazione del Comune di Manoppello! (tratto dalla mia pagina Fb del 2 aprile 2014)
Il mio blu in cucina ;-)
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CHE COSA CI CHIEDEREBBE UN AUTISTICO
1. Aiutami a capire. Organizza il mio mondo e facilitami le cose in modo che
possa
anticipare quello che sta per succedere. Dammi ordini, strutture e non
caos.
2. Non angustiarti con me, perché mi angustio. Rispetta il mio ritmo. Potrai
sempre
relazionarti con me se comprendi le mie necessità e il mio modo speciale di
capire la
realtà. Non deprimerti, normalmente avanzo e mi sviluppo ogni volta di più.
3. Non parlarmi toppo e troppo in fretta. Le parole sono "aria"
per te, ma possono essere un carico molto pesante per me. Molte volte non sono
il modo migliore di relazionarti con me.
4. Come gli altri bambini, come gli altri adulti ho bisogno di condividere
il piacere, e mi piace fare le cose bene, sebbene non sempre ci riesco. Fammi
sapere in qualche modo quando ho fatto bene le cose e aiutami a farle senza
errori. Quando faccio troppi errori mi succede come a te: m'irrito e finisco
con rifiutare di fare le cose.
5. Necessito più ordine di quello di cui hai bisogno tu, più prevedibilità nel
contesto di quella che richiedi tu. Dobbiamo negoziare i miei rituali per
convivere.
6. Mi è difficile comprendere il senso di molte delle cose che mi chiedi che
faccia. Aiutami a capirlo. Cerca di chiedermi cose che possano avere un senso
concreto e decifrabile per
me. Non permettere che mi annoi o resti inattivo.
7. Non invadermi eccessivamente. A volte le persone sono troppo
imprevedibili, troppo
rumorose, troppo stimolanti, rispetta le distanze di cui ho bisogno, ma
senza lasciarmi da
solo.
8. Ciò che faccio non è contro di te. Quando ho un attacco di rabbia o mi do
colpi, se rompo qualcosa o mi muovo troppo, quando mi è difficile prestare
attenzione, o fare quello che mi chiedi, non sto cercando di farti dispiacere.
Visto che ho un problema di intenzioni non attribuirmi cattive intenzioni!
9. Il mio sviluppo non è assurdo, anche se non è facile da capire. Ha una sua
logica e molte delle condotte che definite "alterate" sono modi di
affrontare il mondo nel mio . modo
speciale d'essere e percepire. Fai uno sforzo per capirmi.
10. Le altre persone sono troppo complicate. Il mio mondo non è complesso e
chiuso, ma
semplice. Anche se ti sembra strano ciò che ti dico, il mio mondo è tanto
aperto, tanto
senza inganni e bugie, tanto ingenuamente esposto a chiunque sia, che
risulta difficile
penetrare in esso. Non vivo in una "fortezza vuota" ma in una
pianura tanto aperta da
sembrare inaccessibile. Ho molte meno complicazioni delle persone che voi
considerate
normali.
11. Non chiedermi sempre le stesse cose e non esigere da me le stesse
routines. Non devi
diventare tu autistico per aiutarmi. L'autistico sono io, non tu.
12. Non sono solo autistico. Sono anche un bambino, un adolescente o un adulto.
Condivido molte cose con i bambini, adolescenti o adulti che voi definite
"normali". Mi piace giocare e divertirmi, voglio bene ai miei
genitori e alle persone vicine, mi sento soddisfatto quando faccio bene le
cose. È più quello che abbiamo in comune di ciò che ci divide.
13.Vale la pena di vivere con me. Posso darti tante soddisfazioni come
altre persone, sebbene non siano le stesse. Può arrivare un momento nella tua vita, in cui
io che sono autistico, sia la tua maggiore e migliore compagnia.
14. Non aggredirmi chimicamente. Se ti hanno detto che devo prendere una
medicina fai in
modo che sia controllata periodicamente dallo specialista.
15. Né i miei genitori né io abbiamo colpa di ciò che mi succede. Tanto meno
ce l'hanno gli specialisti che mi aiutano. Non serve a niente che vi diate la colpa uno
con l'altro. A volte le mie reazioni e i miei comportamenti possono essere difficili da capire e
da affrontare ma non è colpa di nessuno. L'idea di colpa non produce altro che sofferenza in
relazione al mio problema.
16. Non mi chiedere continuamente più di quello che sono capace di fare, ma
chiedimi quello che posso fare. Aiutami a divenire più autonomo, a capire
meglio, ma non aiutarmi di più di quello che necessito.
17. Non devi cambiare la tua vita per il fatto di vivere con una persona
autistica. A me non serve a niente che tu stia male, che ti rinchiuda e ti deprima. Necessito
benessere e stabilità emotiva intorno a me per stare meglio. Pensa che nemmeno il tuo
partner ha colpa di ciò che mi accade.
18. Aiutami con naturalezza senza fame un'ossessione. Per potermi aiutare,
devi avere dei momenti tuoi in cui riposi o ti dedichi alle tue attività. Avvicinati a me,
non andartene, ma
non sentirti sottomesso ad un peso insopportabile. Nella mia vita ho avuto
periodi brutti, ma posso stare sempre meglio.
19. Accetta m i come sono. Non condizionare la tua accettazione al fatto che
io smetta di essere autistico. Sii ottimista senza crearti illusioni. La mia situazione
normalmente migliora anche se per il momento non c'è una cura.
20. Sebbene mi sia difficile comunicare o non riesca a capire le
sottigliezze sociali, ho alcuni vantaggi rispetto a voi che vi definite
"normali". Faccio fatica a comunicare ma non sono solito ingannare.
Non comprendo le sottigliezze sociali, ma non partecipo nemmeno alle doppie
intenzioni o ai sentimenti pericolosi così frequenti nella vita sociale. La mia vita può essere soddisfacente se è semplice, ordinata, tranquilla,
se non mi si chiede costantemente e solo quello che mi costa di più. Essere autistico è un modo d'essere anche se non è il modo normale. La mia
vita di persona autistica può essere tanto felice e soddisfacente come la tua
"normale". In queste vite possiamo arrivare ad incontrarci e a
condividere molte esperienze.
Estratto della relazione di Angel Rivière
Professore di psicologia evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid
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